Endometriosi e cura di sé. Da “pazienti” a donne. I nostri bisogni al centro.

Dott.ssa Sonia Cornolti e la Counselor Stefania Balzaretti
Consultorio Scarpellini di Bergamo

Endometriosi. Una patologia molto controversa dal punto di vista sia clinico che sociale, con moltissime emozioni in gioco.
Il primo contatto con questa sfida dolorosa ma appassionante lo devo al mio incontro con D. (Diletta), che mi ha parlato della sua esperienza con l’endometriosi nel marzo 2017. Successivamente, ho conosciuto altre donne del suo gruppo, tutte accomunate dallo stesso problema. Solo dopo molto tempo siamo riuscite a incontrarci per un aperitivo informale, il primo di diversi incontri, nel corso dei quali mi hanno raccontato la loro esperienza con la malattia: operazioni, dolori, stanchezze… ma più di tutto, in modo forte e condiviso, tutte esprimevano la loro solitudine, il sentirsi dire che “era nella loro testa” quel dolore, che non c’era un nome vero, per quel dolore.
La reazione naturale questa solitudine per molte di loro è stato cercare e per alcune creare associazioni dedicate all’endometriosi. Che meraviglia! Potenza generatrice, le donne che non si fermano di fronte agli ostacoli. Sono così entrata in contatto con A.P.E. Associazione Progetto Endometriosi ODV, che mi ha permesso di specializzarmi su questa tematica attraverso un percorso rivolto a noi psicologi: una formazione densissima di esperienze, di vita, di emozioni. Tutto svolto a titolo gratuito da colleghe e colleghi che da anni si occupano di questa patologia. Grazie!
Allora io e la collega e counselor Stefania Balzaretti, entrambe specializzate nell’accompagnamento a chi vive malattie croniche e oncologiche, abbiamo sentito il desiderio di raccogliere la sfida in prima linea, come donne e professioniste. Nel febbraio 2019, questo impegno si è concretizzato in due eventi nell’area di Bergamo: una giornata informativa (in collaborazione con il dottor Massimo Bardi - Policlinico S.Pietro - e con l’associazione ÆNDO Associazione Italiana Dolore Pelvico ed Endometriosi ODV ) e un incontro presso il consultorio Scarpellini. Queste prime iniziative ci hanno permesso di avviare, nel febbraio 2020 sempre con il consultorio Scarpellini, un percorso a sostegno alle donne affette da endometriosi. Inizialmente il percorso prevedeva dieci incontri, uno ogni tre settimane, dietro questa iniziativa c’erano tante menti, tanti cuori, e tante pance. Concretamente si trattava di organizzare e co-condurre un gruppo rivolto a un massimo di dieci donne di età diverse, con storie in parte simili e con una diagnosi di endometriosi in comune.
L’obiettivo primario era quello di “metterci in ascolto”, di accogliere le loro storie e di accompagnarle nel loro percorso, seguendo i loro ritmi, all’interno dei temi per loro importanti. È stato importante ascoltare il racconto della storia della malattia e dei suoi effetti sulla vita quotidiana, rivisitare i progetti a volte messi da parte, altre volte realizzati o anche modificati in itinere. Rivisitare le emozioni che le hanno accompagnate, il dolore del non essere viste, ascoltate, considerate, credute. Ma anche rivivere il coraggio di non mollare, la gratitudine verso chi si è fermato ad ascoltare per riconoscere la situazione, anche senza soluzioni. La paura di non farcela, la stanchezza per le situazioni che si ripresentano, il timore dei possibili interventi chirurgici, degli effetti delle cure farmacologiche, così come il desiderio di vivere una vita piena e felice, indipendentemente dall’endometriosi.
Da lì abbiamo condiviso un percorso costruito non PER le donne, ma CON le donne a partire dall’essere umano, dalla fragilità e dalla forza, a volte navigando a vista tra la miriade di emozioni ma senza mai perdere il desiderio di volere essere insieme e di credere nel lavoro che si andava a costruire.
E poi arriva marzo… il CoronaVirus e la pandemia su scala mondale, il lockdown e la particolare storia di Bergamo e della Lombardia, con la sofferenza che ci ha accompagnato ogni giorno.
Io e Stefania non eravamo però pronte a lasciare andare tutto e da subito abbiamo proposto un’alternativa all’incontro in presenza: le moderne tecnologie ci permettono di vederci e parlarci on-line.
Non sempre è facile, non eravamo certe che quest’altra modalità offrisse realmente aiuto a chi, già provato dalla sofferenza, doveva affrontare questa ulteriore prova. Ciononostante, abbiamo iniziato a incontrarci ogni due settimane. Abbiamo offerto uno spazio dove ritrovarsi, guardarsi negli occhi e poter dire come si stava. Era uno spazio virtuale, ma la presenza di ognuna era reale, voluta, ricercata.
Si è parlato inizialmente dell’endometriosi, ma da subito anche una patologia così difficile da sopportare, è stata inserita nella cornice del momento e ha preso sembianze differenti. Questo ci ha portato a riflettere dell’equilibrio tra un corretto ascolto di sé, del dolore fisico ed emotivo, delle proprie attese e delusioni in rapporto a situazioni talvolta più urgenti e anche più gravi.
Equilibrio: come se ogni volta una donna che soffre di endometriosi si trovasse in bilico tra l’ascolto di sé, dei propri bisogni, e il vivere ed affrontare le sfide quotidiane, correndo sempre il rischio di vedere passare davanti a sé giorni di vita, felici ed infelici che siano. Il rischio di identificarsi nella malattia è in costante agguato, anche perché parte proprio da quelle parti più intime che fanno il corpo di una donna e la distinguono dall’uomo. Riconoscere senza identificarsi, prestare attenzione a sé senza indugiare, accogliere e intanto reagire… ricostruire perennemente equilibri in costante divenire…
La necessità di confrontarsi quotidianamente con la realtà dei primi mesi del 2020, spesso cupa, ha suscitato molte ansie nel gruppo, portandoci a ricercare un “posto sicuro” dove fermarsi e ritrovarsi, dove poter ascoltare e nominare le nostre emozioni, guardarle, coccolarle, ma anche lasciarle andare. Siamo partite dal luogo in cui ognuna si trovava: la propria casa, luogo sicuro, accogliente, con i ritmi, i valori e i colori di ognuna, ma a volte anche un posto troppo stretto per soddisfare il bisogno di un proprio spazio. Ognuna ha iniziato a cercare, descrivere, immaginare il posto sicuro dove ri-trovare se stessa, ri-mettere in ordine le cose, scegliere cosa tenere e cosa lasciare. Il posto sicuro, per trovare equilibrio, uno spazio anche all’endometriosi, non come protagonista principale della vita di una donna, ma nemmeno nascosta o sottovalutata. Il posto sicuro dove ritrovare le risorse che si hanno dentro e intorno, ascoltare i bisogni legittimi di ogni giorno, ma anche l’umorismo per ridere un po’ di se stesse. Lo abbiamo cercato e costruito ognuna per sé, ma il gruppo stesso è diventato un posto sicuro, dove potersi svelare, o stare in ascolto, senza che nulla venisse chiesto in cambio, nulla venisse giustificato. L’unica condizione per partecipare era esserci nel rispetto di sé e delle altre. Ma non c’è nemmeno stato bisogno di dirlo: il rispetto si è sentito, è circolato, è stata la trama su cui si è sviluppato il percorso di gruppo. Ora si è concluso questo primo viaggio, ma vorremmo continuarlo, per offrire un servizio a tutte le donne del territorio non solo bergamasco ma anche italiano. Perché questo ci pare chiaro: è bello trovare compagne di viaggio per costruire, esplorare, accogliere il proprio modo interiore, con tutto quello che si può scoprire dentro di sé.
E così, trovandoci ancora nella fatica di poterci vedere e abbracciare, abbiamo deciso di dare inizio a un nuovo percorso, che sarà on line, sostenuto dal Consultorio Scarpellini e dall’Associazione ÆNDO Associazione Italiana Dolore Pelvico ed Endometriosi ODV . Saranno altri dieci incontri, in cui confrontarsi, ascoltarsi, ricercarsi. Sarà aperto a un massimo di dieci partecipanti, a cui si chiede di poter essere presenti per le due ore previste. Per informazioni su tempi, costi e iscrizioni, rimandiamo alla segreteria del Consultorio Scarpellini di Bergamo (http://www.consultoriofamiliarebg.it/).